Autora da lei que instituiu a Política Pública Estadual de Proteção e Fomento dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia no Rio Grande do Norte, a deputada Eudiane Macedo (PV) promoveu audiência pública nesta quarta-feira (17), na Assembleia Legislativa, para debater a temática “Fibromialgia: os desafios de uma doença invisível”. De acordo com a parlamentar, o debate busca dar visibilidade ao tema.
“A disseminação e troca de informações relacionadas a essa patologia é de extrema importância e gera conhecimento acerca da doença. Deste modo, a participação da todos os setores da sociedade na criação de políticas públicas, torna-se indispensável. Esta Casa Legislativa é um lugar de discussões para que, a partir dos debates, sejam elaborados projetos de lei que possam fomentar políticas voltadas à fibromialgia”, disse Eudiane Macedo.
Segundo dados anunciados pela deputada, a doença não é detectável em exames laboratoriais e causa dores intensas por várias partes do corpo, provocando fadiga, distúrbios do sono e episódios depressivos. No Brasil, a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) calcula que a fibromialgia afeta cerca de 3% da população, sendo mais recorrente em mulheres na faixa etária de 30 a 55 anos – registrando casos também em pessoas mais velhas, crianças e adolescentes.
No tocante ao diagnóstico, o profissional indicado é o reumatologista, que deverá excluir outras condições clínicas, como doenças reumáticas e distúrbios primários do sono.
“Nosso mandato tem tido um olhar diferenciado para essa questão. Além da lei que estabelece a Política de Proteção e Fomento dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia, também requeremos à Secretaria de Saúde Pública do Estado (Sesap) informações acerca da confecção das carteiras de identificação das pessoas acometidas por Fibromialgia, benefício assegurado por projeto de autoria do deputado Francisco do PT”, acrescentou ela.
Presente no debate, a presidente da Associação das Pessoas com Síndrome da Fibromialgia no RN (Asfibro), Margarida Variana, relatou as dificuldades e desafios enfrentadas pelos portadores da patologia no Estado e enalteceu as iniciativas da deputada Eudiane. “Temos muitas dificuldades na questão médica. O acesso ao tratamento é muito caro, tanto os remédios quanto as terapias, que consistem na prática de atividades como natação em piscina aquecida, ioga e pilates. Costumamos dizer que a fibromialgia é ‘doença de rico’. As filas de espera são grandes e seguimos na luta pelas carteirinhas de identificação para acesso aos benefícios previstos em lei”, explicou Margarida.
Representando a Prefeitura de Natal, a enfermeira do Departamento de Atenção Especializada da Secretaria de Saúde de Natal, Luciana Olinto, reforçou o papel desempenhado pelo município no atendimento aos pacientes fibromiálgicos. “Temos nos esforçado para oferecer todos os serviços aos pacientes com fibromialgia, mas reconhecemos que precisam ser ampliados. A capital dispõe atualmente do Centro de Terapias Integrativas Complementares (Cerpic), que encaixa muto bem com as demandas para a patologia. Além disso, contratamos um médico especialista em dor. Esse tratamento precisa seguir o fluxo do município, pois não temos hoje uma linha de cuidado específica para os fibromiálgicos, todavia temos nossa linha de cuidados em doenças crônicas, rede onde os fibromiálgicos se encaixam”, explanou Luciana, acrescentando que a estrutura conta ainda com médicos acupunturistas, “para alívio das dores”, pilates, biomagnetismo, reflexologia modal, cromoterapia, aromaterapia, meditação e consciência corporal.
Em nome do Governo do Estado, a secretária adjunta da Sesap, Leidiane Queiroz, disse que o assunto é desafiador e envolve ainda outras temáticas além da saúde, “como a temática social e da mulher”. Na oportunidade, a secretária convidou a Asfibro/RN para iniciarem o debate de pautas conjuntas à Secretaria da Saúde. “Trago esse aceno propositivo do Governo do Estado no sentido de construirmos políticas públicas. Temos muito o que avançar. Abro as portas para que possamos pautar com seriedade a temática junto à saúde do trabalhador, assistência hospitalar, qualificação, fornecimento de medicamentos, inclusive na perspectiva de pautarmos ações que vão além da Sesap. Precisamos promover saúde de forma interdisciplinar”, ponderou a gestora.
Durante o debate, relatos foram feitos por portadores de fibromialgia, como por exemplo da terapeuta holística e integrativa Liene Medeiros. Diagnosticada em 2015, a servidora pública parabenizou a iniciativa de Eudiane Macedo e abordou algumas das angústias de quem convive com a doença. “A deputada, trazendo esse debate, traz também essa sensibilidade para nós, que somos o desafio de uma doença invisível. Só sabe o que um fibromiálgico sofre, outro fibromiálgico. Mas muitas vezes a pior dor é a dor do preconceito e da incompreensão”, relatou a terapeuta.
Quem também colaborou com a audiência foi a deputada Divaneide Basílio (PT), que relembrou suas iniciativas enquanto vereada de Natal em favor da pessoa com fibromialgia e reforçou a importância das práticas integrativas. “O mais importante é estarmos juntos aqui pensando alternativas para suportar e conviver da melhor maneira com a patologia”, disse a parlamentar que também é portadora da doença. “A conscientização das outras pessoas vai aliviar nossas dores, pois elas vão entender de que lugar estamos falando. Nós não queremos ser inviabilizadas, invisibilizadas a gente ainda é, pois a doença é realmente invisível”, acrescentou.
Na ocasião, a representante da Associação Brasileira da Indústria de Cannabis (Abicann), Andréa Souza, defendeu a tese de que a patologia pode estar relacionada à violência doméstica. “Há indícios que apontam que a doença pode se desenvolver através da violência. Os relatos de grande parte das mulheres fibromiálgicas indicam que elas enfrentam violência doméstica”, alerta ela, defendendo também o uso medicinal da cannabis no tratamento da doença. “Não é aceitável que essa e outras pautas sejam deixadas de lado por uma questão de preconceito”, acrescentou.
Ao final do debate, a deputada Eudiane Macedo assegurou que seguirá lutando em favor da pauta durante todo o seu mandato. “Muito se diz que a fibromialgia é uma doença invisível, mas que vai deixar de ser invisível pelo Poder Público no que depender de mim, da deputada Divaneide e de outros parlamentares”, concluiu a parlamentar.
Participaram ainda da audiência pública, representantes da Associação de Pacientes e Amigos dos Fibromiálgicos (APAF/RN) e outras entidades representativas, além de membros da sociedade civil.
