O pequeno Saulo, 7 anos, conseguiu uma vitória na luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) – uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento motor. A família dele, que mora em Natal, conseguiu uma decisão liminar na Justiça para a concessão do medicamento Elevidys, inovador e administrado por dose única, que custa em torno de R$ 17 milhões. Aguardando o cumprimento da decisão judicial, os pais do menino criaram uma campanha para arrecadar dinheiro que será usado para viagem e outros custos. A mãe de Saulo, Marta Martins, disse que a infusão do remédio pode ocorrer em São Paulo ou no Rio de Janeiro. Depois de aplicada a medicação ele ainda precisará ficar na cidade em isolamento por 90 dias.

Apesar da liminar, a família está se mobilizando com antecedência porque Saulo completa 8 anos de idade no dia 21 de maio, sendo que o medicamento é indicado para crianças de 4 a 7 anos de idade. O menino foi diagnosticado com a DMD em dezembro do ano passado. Em razão de ele já ter a idade limite recomendada para o uso do remédio, os pais logo acionaram a Justiça.

De acordo com a mãe, o juiz do caso pediu a perícia sobre a condição de Saulo no último dia 27 e a liminar favorável saiu na última quinta-feira (10). Agora, a família aguarda o cumprimento da decisão, compra do medicamento e a marcação de data da infusão do medicamento. “Estamos em uma luta contra o tempo para Saulo receber o medicamento. Ele faz 8 anos no próximi dia 21 de maio”, disse Marta Martins

“Precisamos de ajuda para custear as passagem e hospedagem para o local aonde será tomando o medicamento não sabemos ao certo se será em São Paulo ou Rio de Janeiro. Após a infusão, precisamos ficar em isolamento de 90 dias, e Saulo continuará tomando os medicamentos diários”, explicou a mãe.

Como ajudar

A família conta com a ajuda de todas as pessoas dispostas a contribuir com os custos da viagem, quando a aplicação do medicamento for marcada, além da estadia de 90 dias longe de casa. As doações podem ser realizadas pelo PIX [email protected], ou pela vaquinha disponibilizada no Instagram @salveosaulo. Saulo vive com a família no bairro Planalto, na zona Oeste de Natal.

Entenda o caso

Marta Martins, de 36 anos, logo percebeu que seu filho era diferente. Aos 5 anos, Saulo demonstrava dificuldades em acompanhar o ritmo das outras crianças: não conseguia correr, brincar ou andar de bicicleta como os colegas. Ele foi levado ao pediatra, que descartou o diagnóstico de autismo – uma suspeita levantada devido à seletividade alimentar e ao hábito de andar nas pontas dos pés. “Cada criança tem seu próprio ritmo e desenvolvimento”, foi a resposta do profissional para tranquilizar Marta.

Com o tempo, observou-se que Saulo não conseguia subir escadas sem algum tipo de apoio. Marta, então, levou o filho a outro profissional, dessa vez um ortopedista, que inicialmente recomendou uma cirurgia no tendão de Aquiles. No entanto, outro especialista descartou essa hipótese, pois não encontrou uma explicação concreta para os sintomas do menino. A situação mudou quando, em consulta com mais um especialista, foi solicitado o exame CPK – um exame de sangue que mede os níveis da enzima creatina quinase no corpo, usada no diagnóstico de doenças musculares, cardíacas e neurológicas. O resultado apontou níveis muito acima do normal, indicando claramente que algo estava errado.

Apenas no dia 2 de dezembro do ano passado o diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne foi oficialmente confirmado pelo Dr. Mário Teruo. Marta, porém, já suspeitava da doença e buscou apoio em outras mães que viviam a mesma situação. Foi através de uma dessas mães que Marta conseguiu agendar uma consulta com um neurologista, que prescreveu o uso do Elevidys, já que Saulo ainda se enquadra na faixa etária indicada para o tratamento.

De música a artes marciais, os passatempos do garotinho Saulo, que é apaixonado por sua bateria e pela prática do jiu-jitsu, estão comprometidos devido à sua condição física. Os médicos recomendaram que ele praticasse o esporte apenas com o professor, já que, na presença de outras crianças, poderia haver um cansaço maior. “Ele fica chorando porque quer fazer o que as outras crianças fazem e não consegue”, relata Marta. Com a medicação regular de corticoides, que possuem propriedades anti-inflamatórias e imunossupressoras, o medicamento ajuda o garoto, mas, junto com a ajuda, vem também a fraqueza que ele sente nos ossos, o que faz com que todos ao redor estejam sempre atentos.

Tribuna do Norte