A Trissomia do 21, popularmente conhecida como Síndrome de Down, tem registrado avanços em pautas e políticas públicas nas últimas décadas a nível nacional e mundial, mas ainda carece de ações efetivas e inclusivas para essa comunidade, que segundo estimativas do IBGE, representa cerca de 270 mil brasileiros. Enquanto lutam por um mundo mais justo e que respeite as condições dessas pessoas, famílias do Rio Grande do Norte celebram, nesta quinta-feira (21), o Dia Internacional da Síndrome de Down com muito amor e expectativas para que crianças e jovens T21 sejam cada vez mais incluídos em ações de ensino, trabalho, saúde e qualidade de vida.
Famílias T21 potiguares ouvidas pela TN possuem relatos semelhantes acerca do diagnóstico, temores e os desafios enfrentados nos primeiros anos de seus filhos. O preconceito, que antes era uma realidade quase que frequente entre crianças e pessoas com Síndrome de Down, hoje já tem sido driblado com a conscientização e a disseminação de informações sobre a condição genética.
“A pessoa com T21 tem uma condição genética diferente mas ela pode e deve ter oportunidade de acessar tudo que as outras pessoas acessam, como trabalho, escola, vida social”, explica a psicóloga e mãe Fernanda Cavalcante, 35 anos, que verá sua primeira filha, Aurora, completar três anos em maio deste ano.
O engajamento na causa tem começado cedo para mães atípicas que receberam recentemente o diagnóstico da Trissomia do 21 em seus filhos. Recentemente, mães potiguares resolveram se unir para criar o grupo Mães T21 RN, fundado em 2022 para ser uma espécie de laço afetivo entre mães, pais e crianças. O grupo conta com quase 200 integrantes de todo o Estado.
“Outra realidade que encontramos, que não é meu caso, mas são as questões das escolas. Alguns relatos que nos chegam é do não acesso, a rejeição, seja em situações privadas ou públicas, mesmo compreendendo que é obrigação desse órgão receber esse público” explica a mãe Adele Guimarães Santos, 43 anos, mãe de Heitor, 4 anos.
Nos dois primeiros anos do grupo foram feitas ações na Cidade da Criança com sessões de fotos, leitura de livros, brincadeiras e música para as famílias atípicas. Para este ano, as mães farão um novo evento no domingo (24) numa casa de recepções em Natal, com participação de uma atriz T21 e apresentação da peça “Alice no País da Inclusão”. Aliado a isso, haverá uma audiência pública em Currais Novos na sexta-feira (22) para debater o tema.
Mães T21 têm procurado disseminar a causa nas redes sociais, como é o caso de Fernanda Cavalcante e de Luma Carvalho, mãe de Clara Lua, 3 anos. Ambas possuem perfis nas redes sociais para falar das rotinas de suas crianças, desenvolvimentos, peripécias e principalmente, conscientizar e dar luz a informações da luta de pessoas com Síndrome de Down.
Recentemente, o Rio Grande do Norte instituiu o Programa Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down (ProDown). O ProDowm, de autoria do deputado Tomba Farias (PSDB), foi aprovado por unanimidadena Assembleia Legislativa do RN.
Mesmo reconhecendo que há avanços significativos nas últimas décadas na rede de apoio às crianças e jovens T21, pais, mães e especialistas apontam que ainda é necessário um avanço mais efetivo em políticas públicas.
“Se tomarmos como referência décadas passadas, é óbvio que reconhecemos alguns avançamos, mas de fato há muito a melhorar, desde o acolhimento às famílias no diagnóstico. Temos relatos de mães que souberam sem a menor sensibilidade, sem preparo do profissional. Começa por aí. As orientações de serviços que a pessoa precisa procurar, dos direitos que aquela criança tem, de cuidados com a saúde, são questões que deixam um pouco a desejar”, explica a professora e agente cultural Luma Carvalho, do grupo Mães T21 Currais Novos.
Luma é mãe de Clara Lua, nascida em 2020, e que precisou recorrer a uma série de terapias na esfera privada para ver o desenvolvimento da sua filha, como fonoaudiologia e terapia ocupacional. A realidade de quem não tem condições de acessar um plano de saúde, por exemplo, é ainda mais desafiadora. Entretanto, se há luta, há também vitória. A experiência de inclusão tem sido vivenciada de perto nas últimas semanas por Luma, que colocou Clara na escola neste ano e tem visto sua filha se desenvolver a cada dia.
